梅さんのレビューブログ

安物買いの銭失いからの脱皮を目指し、賢い主婦の修行中。使ったモノの良かった点、イマイチな点をレビューで記録しています。

難病支援グループ 樹~itsuki~ の紹介

   

ブログのお友達、chibichan_2さんが参加されている難病支援グループの紹介です

 樹~itsuki~

遠位型ミオパチー」という病とともに歩んでいる方のドキュメンタリーをきっかけに立ち上げられたグループです
まだ、設立から日が浅いようですが、ネット署名などの活動をされています

お時間がありましたらぜひサイトへお立ち寄りください
また、活動に賛同くださる方はクリック募金や署名などにご協力いただければと思います
よろしくお願いします


私事ですが・・・・
長男は仮死状態で誕生し、軽度の障害と少々の健康不安を抱えています
幸い日常生活に大きな支障をきたすことなく成長しています
でも、ここまでの道のりは平穏ではありませんでした

長期の入院
何度か合った命の山場・・・
リハビリ・・・

現在も治療中の疾病があります
諸条件が適合し、医療費の助成をうけることができています
治療に使っている薬は薬価が高いため、助成が打ち切られば月に10万ちかい医療費がかかります
親として情けないことですが、正直、助成なしで治療を続けられるか・・・自信がありません

長男の受けている治療は、保険適応の承認がおりてまだそう長い年数は経っていないそうです
それまでは、有効と分かっていても自費でしか使うことができず経済的な負担からこの薬を使わない人も少くなかったと聞いています

もちろん、保険適応となった現在でも、薬価は高いので検査数値などが基準を満たさず助成対象外の方は使われてない方もいらっしゃいます


でも、こうして治療として確立している疾病はまだ恵まれています
遠位型ミオパチーという名も樹を通じてはじめて知りました

他にも多くの病が患者が少数であるがゆえに、治療が難航しているのではないかと思います
今回、縁合って遠位型ミオパチーを知ることができました

小さな支援ですが、知ってもらうことが役にたつかなぁと思って・・・
このブログを訪れてくださったみなさまにも紹介させていただきました

最後まで記事にお付き合いくださりありがとうございました


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 - 日記・雑記

Comment

  1. こんんちは~
    こちらの病気は、私は始めて聞いた名前でした
    まだまだ知らない病気がある事を痛感しました
    確かに、助成の対象にならない場合は
    本当に大変ですよね・・・。
    医療に関しては国がしっかりやってもらわないと
    困りますね><
    (`・ω・´)ゞビシッ!!

  2. yasai より:

    あの天真爛漫な梅さんが こんな大変だったとは。よくブログを読めばわかることなのに、ごめんなさいね。私もいろんなものを抱えて なんとか踏ん張っている状態です。負けずに行こう!!

  3. ゆめ より:

    こんにちは
    興味深く読ませていただきました。
    たくさんの苦しんでる方が
    より良い、治療が受けられるようになると
    いいですね。
    遠位型ミオパチー
    はじめて、知りました。
    ・・
    今日は
    リンクシェアからのメール
    ”「花粉症」の最終審査に残りつつ・・・”
    に、梅さんの記事が紹介されていたので
    そこからやってきました。

  4. 梅:管理人 より:

    さすけのぺろさんへ
    遠位型ミオパチー、聞きなれない病気ですよね
    国は医療費は増える一方なので引き締めを強化しがちなんですよね
    薬の開発には多額の予算が必要だし・・・・
    患者数の数の原理が働くのもわからないではないんですが・・・
    きめ細かい対策をしてほしいなぁと思います
    yasaiさんへ
    大変といっても序の口です
    今の長男はメンテナンスは必要だけど元気ですもん(^^)
    みんなそれぞれ、抱えてるものってありますよね
    がんばりましょう!!
    ゆめさんへ
    湘南乃風も難病支援をしていますよね
    人の目が集まることで、動きはじめることもあるんですよね
    遠位型ミオパチーという名前を知るということも
    一歩進むことなのかもしれないって思います
    リンクシェアからそんなメールがあったんですか?
    それは見てみないと!
    最終審査にのこりつつってことは・・・残念だ~(笑)

  5. まるどすえ より:

    こんにちは。
    梅さんのブログにお邪魔しなければ
    知らなかったと思います。
    今日も、梅さんに感謝です!
    梅さんをもっと見習わなければ!!

  6. smile-one より:

    初めまして。
    chibichan_2のところからお邪魔させて頂きました。
    記事を紹介して頂いている樹~Itsuki~のメンバーでもあります。
    まだ立ち上げたばかりで、活動らしきことは出来てないのですが、とにかく知ってもらうことが大切。
    そう考えて、早急にHPを作成致しました。
    気がついたことがありましたら、何でも仰ってくださいね。
    大きなことは出来なくても、こうして一歩を踏み出すことに意義がある。
    そう信じています。
    HPのご紹介、ありがとうございました。
    感謝いたします。
    本日は、お礼とご挨拶まで。

  7. 梅:管理人 より:

    まるどすえさんへ
    私もお友達のサイトに行かなかったら知りませんでした
    こういうのってきっかけがないと、なかなか知る機会がないんですよね
    見習うって・・・私はなにもしてないですぅ・・・σ(^_^;)アセアセ…
    smile-oneさんへ
    はじめまして
    今回はchibichan_2さんを通じて支援活動を知ることができてよかったです
    こういう病気があるのはまったく知らなくて・・・・
    我が家は助成を受けているので、支援のありがたさが身にしみる部分があります
    長男の誕生が10年早ければ、助かっていなかったかもしれません
    それだけこの10年で治療が進んでいるのは、先に闘病してきた方々のおかげです
    あとに続く患者さんのためにも息の長い活動となりますよう陰ながら応援しています

  8. 梅さんはもう実感しているから分ると思うけど
    助成金を貰っても障害は同じだよね。助成金
    はあくまで助成金でしかないという事をみんな
    理解しないといけないと思っています。助成を
    されたからもう良いというような問題ではない
    という事をもっと真剣に考えないといけないと
    いつも思っています。みんなで助け合う気持を
    大切にしたいと思うのもこのあたりです。

  9. 梅:管理人 より:

    ふじのおやまのヒデさんへ
    おっしゃるとおりです
    助成金は生活と治療を両立させる手段であって解決策ではありません
    社会的な生活を営むためにクリアしないといけない問題は最終的に
    周りの方の理解と協力なしでは解決できません
    そのためには病気や障害にたいする正しい情報を知ってもらう必要が
    あると思っています
    患者数の少ない疾病は、治療の研究が進まない事実があります
    少数の難病を知ってもらうこと
    そして治療のための助成を認めてもらうこと
    これにも意義があると思います
    一番の弊害は「知らないこと」だと思うんで・・・

  10. chibichan_2 より:

    こんにちは。
    早速紹介していただきありがとうございます。
    私自身、まったく医療助成とは縁のない生活を送っているのですが
    原因不明の病気に罹ったこともあります。
    今回紹介させてもらっている遠位型ミオパチーという病気も
    友人(smile-one)から聞かなかったらまったく知ることもなかった病名です。
    テレビや新聞等メディアによって取上げられる病名については
    認識することは出来るのですが・・・
    少しでもこうやっていろいろな情報を収集して
    少しでも多くの人の役に立てればと、これからも頑張っていこうと思っています。
    ホームページの紹介ほんとうにありがとうございました。

  11. chibichan_2 より:

    あっ!スイマセン。
    聞こうと思って抜けてました。
    私も、ははのつぶやきに梅さんのブログのリンクを貼らせていただいてもよろしいでしょうか??
    お返事おまちしています。

  12. 梅:管理人 より:

    chibichan_2 さんへ
    いえいえ・・・ホントこんな紹介しかできなくて・・・
    今後、たくさんの方にこういう難病があることが伝わるといいですね
    対処療法しかない病は数多くあるんですよね・・・・
    息子の付添で療育施設や病院に出入りすることが多くて・・・
    でも、それでも私が知ってるのはごくごく一部・・・・・
    知らないと「ないこと」と同じになっちゃうんで、今回、こうして
    知ることができたのをとてもありがたく思っています
    リンクしていただけるんですか?
    すごくうれしいです(^^)

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